(사)한국희귀,난치성 질환 연합회는 희귀,난치성 질환을 앓고 있는 70개 단체 38만명의 환우들이 치료와 고통의 문제를 자주적으로 해결하고자 함을 모으는 사회복지단체로서 지방거주 희귀, 난치성 질환 환우들의 수도권 의료기관 이용시 안정적인 치료여건을 조성하고자 희귀,난치성 질환자 쉼터사업을 운영하고 있습니다.따라서 수도권에 소재한 3차 의료기관 이용시 많이 이용할 수 있도록 적극 홍보하여 주시기 바랍니다.